Por Jorge Nicolás Lafferriere

En la 73ª Asamblea General de la Asociación Médica Mundial realizada en Berlín, Alemania, en octubre de 2022, se aprobó la revisión del texto de la “Declaración de Venecia de la AMM sobre la atención médica al final de la vida”, que había sido adoptada por la 35º Asamblea Médica Mundial en Venecia en octubre de 1983 y revisada por la 57ª Asamblea realizada en Pilanesberg, Sudáfrica, en octubre de 2006.

A continuación, transcribimos el texto actualizado de la Declaración:

Declaración de Venecia de la Asociación Médica Mundial

Adoptada por la 35ª Asamblea Médica Mundial Venecia, Italia, octubre 1983.  Revisada por la 57a Asamblea General de la AMM, Pilanesberg, Sudáfrica, octubre 2006 y por la 73ª Asamblea General de la AMM, Berlín, Alemania, octubre 2022.

Introducción

Cuando un paciente está grave y no es posible restaurar su salud, con frecuencia el médico y el paciente se ven enfrentados a un conjunto de decisiones complejas relativas a los tratamientos médicos.

El final de la vida debe ser reconocido y respetado como una parte importante en la vida de una persona.

Los avances en la ciencia médica han aumentado la capacidad de los médicos para abordar varios asuntos relacionados con el final de la vida. Aunque la prioridad de la investigación para curar las enfermedades no debe verse comprometida, se debe poner más atención a crear tratamientos paliativos y la evaluación y la respuesta a los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales o existenciales una enfermedad terminal y otras condiciones al final de la vida.

La AMM se mantiene firmemente opuesta a la eutanasia y al suicidio con ayuda médica, como se estipula en la Declaración de la AMM sobre Eutanasia y suicidio con ayuda médica.

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La atención éticamente apropiada al final de la vida debe promover de manera rutinaria la autonomía del paciente y la toma de decisiones compartida, y ser respetuoso de los valores del paciente, su familia o allegados y representante(s). La AMM reconoce que las actitudes y creencias hacia la muerte y el morir varían ampliamente de una cultura a otra y entre las diferentes religiones, y los recursos de cuidados paliativos se distribuyen de manera desigual. El enfoque de la atención médica al final de la vida se verá influido significativamente por estos factores y, por lo tanto, intentar elaborar pautas universales detalladas sobre la atención terminal no es práctico ni inteligente. Por lo tanto, la AMM articula lo siguiente:

RECOMENDACIONES

Manejo del dolor y de los síntomas

1. 1. Los cuidados paliativos al final de la vida son parte de una buena atención médica. El objetivo de los cuidados paliativos es mantener la dignidad del paciente y la ausencia de síntomas angustiantes. Los planes de atención deben hacer hincapié en mantener al paciente lo más cómodo posible y controlar el dolor del paciente, al mismo tiempo que se reconoce la importancia de la atención a las necesidades sociales, psicológicas y espirituales del paciente, su familia y sus allegados.
2. 2. El manejo clínico del dolor en los pacientes terminales es de mucha importancia para el alivio del sufrimiento. La Resolución de la AMM sobre el Acceso a un tratamiento adecuado del dolor (2020) presenta recomendaciones para los médicos y gobiernos que optimizan el tratamiento del dolor y otros síntomas angustiantes. Los médicos y las asociaciones médicas nacionales deben hacer una promoción para difundir y compartir la información sobre el manejo del dolor, a fin de asegurarse que todos los médicos involucrados en la atención terminal tengan acceso a las mejores normas de práctica y a los tratamientos y métodos más corrientes disponibles. Las asociaciones médicas nacionales deben oponerse a las leyes o reglamentaciones que impiden indebidamente que los médicos brinden un tratamiento intensivo y clínicamente adecuado de los síntomas de los pacientes al final de la vida de acuerdo con las mejores prácticas reconocidas.
3. 3. Cuando un paciente con una enfermedad terminal experimenta un dolor intenso u otros síntomas clínicos angustiantes que no responden a un tratamiento paliativo intensivo y específico de los síntomas, puede ser apropiado ofrecer sedación a la inconsciencia como una intervención de último recurso. La sedación para la inconsciencia nunca debe usarse para causar intencionalmente la muerte de un paciente y debe restringirse a pacientes en las etapas finales de una enfermedad terminal. Se deben hacer todos los esfuerzos posibles para obtener el consentimiento del paciente o de los sustitutos del paciente.
4. 4. Los cuidados paliativos suelen ser proporcionados por equipos multidisciplinarios, de equipos sanitarios. Cuando sea posible, el médico debe ser el líder del equipo, siendo responsable, entre otras obligaciones, de los planes de diagnóstico y tratamiento médico. Un registro médico cuidadosamente mantenido es de suma importancia. La justificación de todas las intervenciones para el manejo de los síntomas, incluidos los fármacos para aliviar el dolor, debe documentarse en el registro médico, incluido el grado y la duración de la sedación y las expectativas específicas para continuar, retirar o retener futuros tratamientos de soporte vital.
5. 5. El equipo de atención médica debe promover la atención colaborativa del paciente y brindar apoyo para el duelo después de la muerte del paciente. Las necesidades de los niños y las familias o de los allegados pueden requerir especial atención y competencia, tanto cuando los niños son pacientes como cuando dependen de los pacientes.

Educación e investigación

• 6. La educación de los profesionales de la salud debe incluir la enseñanza de la atención médica de la enfermedad terminal. Cuando no exista, se debe considerar la creación de la medicina paliativa como una especialidad médica. En los países donde la medicina paliativa no es una especialidad reconocida, la formación de postgrado en medicina paliativa no obstante puede mejorar la calidad de los cuidados paliativos que se proporcionan.
• 7. La educación médica debe ayudar a desarrollar las habilidades necesarias para aumentar la prevalencia y la calidad de una planificación significativa de la atención anticipada del paciente para los pacientes con enfermedades potencialmente mortales y el derecho de los pacientes a utilizar directivas anticipadas por escrito que describan sus deseos y objetivos con respecto a la atención en caso de que no puedan comunicarse. Los médicos deben recibir educación para instar a sus pacientes a documentar formalmente sus metas, valores y preferencias de tratamiento y a designar un sustituto para tomar decisiones de atención médica con quien el paciente pueda discutir por adelantado sus valores con respecto a la atención médica y el tratamiento.
• 8. Se insta a los gobiernos y las instituciones de investigación a invertir recursos adicionales en el desarrollo de tratamientos para mejorar la atención al final de la vida. Esto incluye, entre otros, el apoyo a la investigación sobre atención médica general, tratamientos específicos, implicaciones psicológicas y organización para mejorar la atención al final de la vida.
• 9. Cuando utilice tratamientos, el médico debe considerar cuidadosamente el equilibrio entre los beneficios previstos para el paciente y el daño potencial. Las asociaciones médicas nacionales deben apoyar la elaboración de pautas de tratamiento paliativo.
• 10. El médico también debe comunicar al paciente la voluntad de discutir en cualquier momento el curso natural de la enfermedad y qué esperar durante el proceso de muerte, al tiempo que proporciona orientación sobre tratamientos y alternativas que podrían aliviar el sufrimiento del paciente, incluidos los cuidados paliativos o la psicoterapia. Si un paciente indica el deseo de morir o expresa pensamientos suicidas, el médico tiene el deber de entablar conversaciones abiertas y confidenciales con el paciente para comprender los motivos y el razonamiento detrás de estos pensamientos.
• 11. Los médicos deben ayudar al paciente moribundo a mantener una calidad de vida óptima al controlar los síntomas y satisfacer las necesidades psicológicas y espirituales permitir que el paciente muera con dignidad y tranquilidad. Los médicos deben informar a los pacientes sobre la disponibilidad, los beneficios y otros aspectos de los cuidados paliativos. Las conversaciones sobre las preferencias de los pacientes deben iniciarse temprano, ofrecerse de forma rutinaria a todos los pacientes y deben revisarse regularmente para explorar cualquier cambio que los pacientes puedan tener en sus deseos, especialmente a medida que cambia su condición clínica. La información y comunicación entre el paciente, su familia o allegados, los sustitutos y los miembros del equipo de salud son uno de los pilares fundamentales de la atención de calidad al final de la vida
• 12. El médico debe tratar de identificar, comprender y atender las necesidades psicológicas y espirituales de sus pacientes, especialmente las relativas a los síntomas físicos del paciente. El médico debe tratar de asegurarse que los recursos psicológicos, sociales y espirituales estén disponibles para los pacientes, sus familias y allegados, a fin de ayudarlos a tratar la ansiedad, el miedo y la pena asociadas a la enfermedad terminal.
• 13. Los médicos deben instar a los pacientes a designar un representante/sustitutos que tome las decisiones que no están expresadas en la voluntad anticipada. En particular, el médico debe abordar los deseos del paciente con respecto a las intervenciones para mantenerlos en vida y también las medidas paliativas que puedan tener el efecto adicional de acelerar la muerte. Debido a que las directivas anticipadas documentadas a veces no están disponibles en situaciones de emergencia, los médicos deben enfatizar a los pacientes la importancia de discutir las preferencias de tratamiento con personas que probablemente actúen como sustitutos en la toma de decisiones de atención médica. Cuando sea posible y lo haya consentido el paciente, se debe incluir al representante/sustituto que toma las decisiones por el paciente en estas conversaciones.
• 14. Si el paciente tiene la capacidad de tomar decisiones, se debe respetar su derecho autónomo a rechazar cualquier tratamiento o intervención, incluso si la vida del paciente puede acortarse. Los médicos deben asegurarse de que el paciente sea tratado adecuadamente para el dolor y los malestares antes de obtener el consentimiento para la atención al final de la vida, a fin de asegurarse que el sufrimiento físico y mental innecesario no interfiera con la toma de decisiones. La legislación sobre la capacidad de toma de decisiones en los pacientes menores de edad varía mucho, pero se alientan las conversaciones con la familia y el niño, si es posible.
• 15. Cuando el paciente muera, el médico puede aplicar medios necesarios para mantener viables los órganos para trasplantes, siempre que proceda de acuerdo con las normas éticas establecidas en la Declaración de Sídney de la AMM sobre la Certificación de la muerte y la recuperación de órganos. Además, todo trasplante debe estar en acuerdo con los principios estipulados en la Declaración de la AMM sobre Donación de órganos y tejidos.

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